Часто, пациентам недостаточно консультации врача. Доктор ответит на вопросы, выпишет лечение, поддержит, но дальше пациент остаётся один на один на своём пути выздоровления.
В таких ситуациях кажется, что никто в окружении не способен понять весь спектр эмоций. Поэтому немаловажна и психологическая поддержка. Появляется спокойствие и уверенность, когда знаешь, что есть семьи, которые проходят то же самое.
Специально для таких целей созданы пациентские организации Когда люди объединяются, для решения разных задач:
Защита прав (когда речь идёт об оказании помощи или получении лекарств)
Обмен контактами
Организация благотворительных мероприятий
Поддержка и общение
Обычно, организации делятся по виду заболевания. Для эпилепсии также есть отдельные сообщества.
Как найти организации в своём городе или онлайн?
Спросить у лечащего врача. Обычно медики знают организаторов и руководителей таких сообществ
Поискать в интернете (форумы, соцсети, поисковики)
Узнать в благотворительных фондах вашего города. Часто фонды сотрудничают с пациентскими организациями.